Люди, больные ДЦП, имеют право не только на надежду, но и на государственную помощь. Правительство просто обязано принять эффективную программу реабилитации инвалидов в области неврологии и обеспечивать их дорогостоящими препаратами.
Ботокс или его аналог – Диспорт. Надежное средство, чтобы ни один мускул на лице не дрогнул. Сильнейший природный яд – ботулинический токсин. Легкая возможность получить высокую оценку за красоту лица, фигуры. Мечта женщин.
И, одновременно, счастье матерей дать, с помощью государства, своим детям шанс. Есть самостоятельно. Ходить. Нормально говорить. Дилемма для правительства: увеличить расходы госбюджета на лечение детского церебрального паралича или, оставив их на том же уровне, через 10-15 лет получить большее количество инвалидов и затратить больше средств на социальные пособия?
Коридор городской клинической больницы Алматы. У двери кабинета заведующего кафедрой Андрея ЧЕМЕРИСА женщина с мальчиком. Скромная одежда, недорогая детская коляска у стены. Она, поддерживая его, водит вдоль стены. Многодневная усталость и грусть на ее лице смягчается затаенной улыбкой – мальчику нравится ходить. Его глаза светятся, он рвется вперед. Еще, еще!
На приеме доктор записывает: Аннур АЛИМЖАН, 4 года, ДЦП (детский церебральный паралич), 2-й ребенок в семье. «После рождения была реанимация. Гемолитическая болезнь. Левой ручкой он может держать свою бутылку, правой – ничего. Сейчас некоторые лекарства помогают. Смягчают состояние. Некоторые – нет», – рассказывает мама Аннура. Она все еще надеется.
После осмотра доктор говорит: «У ребенка сильнейшая спастика (спазм мышц), которая мешает развиваться. Он сидит только с поддержкой. Интеллект сохранен. Таким детям, как Аннур, после инъекций Диспорта становится лучше. Спазмированные мышцы расслабляются. Общее развитие за счет улучшения мелкой моторики идет быстрее. Этот ребенок – тяжелый больной, но ему можно помочь».
Врачи склонны считать, что детский церебральный паралич вызывается повреждением мозга. Часто точную причину ДЦП установить не удается.
«Больных младенцев научились выхаживать, но потом они нередко становятся инвалидами. ДЦП не излечивается полностью. Детей, страдающих ДЦП – тысяч 20 в Казахстане. В Республиканском детском реабилитационном центре в Астане, региональных реабилитационных центрах есть проекты бесплатного обеспечения детей с ДЦП препаратом Диспорт», – говорит Андрей Чемерис.
Диспорт – один из препаратов ботулотоксина А. Препараты этого ряда выпускают Канада, США, Германия, Китай, Франция. Ботулинотерапия – прорыв в медицине. Это современная технология, фактически – нанотехнология. Применяются микродозы самого токсичного в мире яда. Четырех килограммов его достаточно, чтобы уничтожить всех людей на Земле.
«На сегодня около 2,5 тысяч детей получали диспорт. Это – большое достижение», – говорит Андрей Чемерис.
Пытаясь понять масштаб беды, «Миллионер» направил запрос министру здравоохранения: «Существуют ли в настоящее время в Казахстане государственные программы по обеспечению нуждающихся больных детей препаратом Диспорт? Насколько нуждающиеся обеспечены этим препаратом?»
«В рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи лечение препаратом Диспорт, по показаниям, получают только дети с неврологической патологией. Терапия проводится в условиях стационаров. В амбулаторных условиях лечение не назначается», – ответила директор департамента организации медицинской помощи Минздрава Ажар ТУЛЕГАЛИЕВА.
Ответ в Минздраве, судя по всему, составляли тщательно. Желали дать позитивную информацию. А по существу не ответили ни на один из вопросов. Сколько их, официально зарегистрированных, детей с ДЦП? Статистика не ведется? Всех обеспечивают? Или действительно, 12-15% – ту самую долю детей, которых инвалидами сделали неумелые руки и равнодушные сердца гинекологов и акушеров? Родители детей и врачи по месту жительства знают об этом препарате и его возможностях? Мама Аннура, например, узнала совсем недавно. О чем говорили ей доктора, назначающие лечение сыну в течение уже прошедших, потерянных для лечения и лучшей жизни ее сына, четырех лет?
«Есть в нашей практике дети, которым мы делаем инъекции Диспорта в течение 10 лет. Они кардинально отличаются от тех, кто начинает получать Диспорт позже», – переживает Андрей Чемерис.
Реабилитационные центры есть не в каждой области. А дети должны получать Диспорт 2 раза в год, по месту жительства. Значит, это возможно не для всех детей. Часть их так никогда и не сможет ходить, учиться в школе, заниматься любимым делом. Жить!
Дети с ДЦП превращаются во взрослых инвалидов. А их становится все больше. После выхода из детского возраста, больные перестают быть участниками госпрограммы и уже не получают Диспорт бесплатно.
«Взрослое население в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи препаратом Диспорт не обеспечивается», – подтверждает г-жа Тулегалиева. Качество жизни этих людей резко падает.
«Самые большие продажи Диспорта, естественно, в косметологии. Его применяют и в Казахстане. Среди невропатологов таких – единицы. В Астане два специалиста, которые занимаются только детьми. Взрослые больные со всего Казахстана и Киргизии едут ко мне», – сокрушается профессор Чемерис.
Взрослых, нуждающихся в инъекциях Диспорта, может, даже больше, детей. Взрослым Диспорт облегчает жизнь после травм головного мозга, инсульта, рассеянного склероза, блефароспазма (когда закрыты глаза из-за спазма глазных мышц), гемифациального спазма (когда нарушены мышцы одной половины лица, бывает тик, скованность движений, асимметрия), кривошеи.
Диспорт помогает больным с невралгией тройничного нерва, периодическими головными болями. Такие пациенты могут очень быстро восстанавливаться. Например, человек хорошо видит, но он инвалид по зрению. У него блефароспазм – закрыты глаза, он их просто не может открыть. Сделали Диспорт – и он в течение полугода здоров, работает. Две-три инъекции в год позволяют ему жить нормальной жизнью.
«Некоторые пациенты должны принимать Диспорт пожизненно. Мы применяем препарат для лечения больных с 1998 года. Это – наш, казахстанский, опыт. Из него следует, что взрослым надо делать инъекции Диспорта раз в полгода. Больные с постинсультной спастикой нуждаются в больших дозах этого препарата – 1,5-2 тысячи единиц. Решение проблемы – непростое, но оно есть. В неврологии нужны государственные программы реабилитации с постинсультным спазмом мышц и локальными гиперкинезами (вроде тика). На Западе больные получают эту медицинскую помощь по страховке. В Казахстане большинство таких пациентов не работает. А инъекции Диспорта – это большие деньги. Многие не могут себе их позволить», – говорит доктор Чемерис.
Финансировать государственные программы – это дешевле, чем обеспечивать постоянный уход за инвалидами. Чтобы предотвратить рост количества инвалидов, нужно ввести хотя бы льготное обеспечение нуждающихся.
Валентина ВЛАДИМИРСКАЯ
