Ядовитая экономия

Люди, больные ДЦП, имеют право не только на надежду, но и на государственную помощь. Правительство просто обязано принять эффективную программу реабилитации инвалидов в области неврологии и обеспечивать их дорогостоящими препаратами.

Ботокс или его аналог – Диспорт. Надежное средство, чтобы ни один мускул на лице не дрогнул. Сильнейший природный яд – ботулинический токсин. Легкая возможность получить высокую оценку за красоту лица, фигуры. Мечта женщин.

И, одновременно, счастье матерей дать, с помощью государства, своим детям шанс. Есть самостоятельно. Ходить. Нормально говорить. Дилемма для правительства: увеличить расходы госбюджета на лечение детского церебрального паралича или, оставив их на том же уровне, через 10-15 лет получить большее количество инвалидов и затратить больше средств на социальные пособия?

Коридор городской клинической больницы Алматы. У двери кабинета заведующего кафедрой Андрея ЧЕМЕРИСА женщина с мальчиком. Скромная одежда, недорогая детская коляска у стены. Она, поддерживая его, водит вдоль стены. Многодневная усталость и грусть на ее лице смягчается затаенной улыбкой – мальчику нравится ходить. Его глаза светятся, он рвется вперед. Еще, еще!

На приеме доктор записывает: Аннур АЛИМЖАН, 4 года, ДЦП (детский церебральный паралич), 2-й ребенок в семье. «После рождения была реанимация. Гемолитическая болезнь. Левой ручкой он может держать свою бутылку, правой – ничего. Сейчас некоторые лекарства помогают. Смягчают состояние. Некоторые – нет», – рассказывает мама Аннура.  Она все еще надеется.

После осмотра доктор говорит: «У ребенка сильнейшая спастика (спазм мышц), которая мешает развиваться. Он сидит только с поддержкой. Интеллект сохранен. Таким детям, как Аннур, после инъекций Диспорта становится лучше. Спазмированные мышцы расслабляются. Общее развитие за счет улучшения мелкой моторики идет быстрее. Этот ребенок – тяжелый больной, но ему можно помочь». 

Врачи склонны считать, что детский церебральный паралич вызывается повреждением мозга. Часто точную причину ДЦП установить не удается.

«Больных младенцев научились выхаживать, но потом они нередко становятся инвалидами. ДЦП не излечивается полностью. Детей, страдающих ДЦП – тысяч 20 в Казахстане. В Республиканском детском реабилитационном центре в Астане, региональных реабилитационных центрах есть проекты бесплатного обеспечения детей с ДЦП препаратом Диспорт», – говорит Андрей Чемерис.

Диспорт – один из препаратов ботулотоксина А. Препараты этого ряда выпускают Канада, США, Германия, Китай, Франция. Ботулинотерапия – прорыв в медицине. Это современная технология, фактически – нанотехнология. Применяются микродозы самого токсичного в мире яда. Четырех килограммов его достаточно, чтобы уничтожить всех людей на Земле.

«На сегодня около 2,5 тысяч детей получали диспорт. Это – большое достижение», – говорит Андрей Чемерис.

Пытаясь понять масштаб беды, «Миллионер» направил запрос министру здравоохранения: «Существуют ли в настоящее время в Казахстане государственные программы по обеспечению нуждающихся больных детей препаратом Диспорт? Насколько нуждающиеся обеспечены этим препаратом?»

«В рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи лечение препаратом Диспорт, по показаниям, получают только дети с неврологической патологией. Терапия проводится в условиях стационаров. В амбулаторных  условиях лечение не назначается», – ответила директор департамента организации медицинской помощи Минздрава Ажар ТУЛЕГАЛИЕВА.

Ответ в Минздраве, судя по всему, составляли тщательно. Желали дать позитивную информацию. А по существу не ответили ни на один из вопросов. Сколько их, официально зарегистрированных, детей с ДЦП? Статистика не ведется? Всех обеспечивают? Или действительно, 12-15% – ту самую долю детей, которых инвалидами сделали неумелые руки и равнодушные сердца гинекологов и акушеров? Родители детей и врачи по месту жительства знают об этом препарате и его возможностях? Мама Аннура, например, узнала совсем недавно. О чем говорили ей доктора, назначающие лечение сыну в течение уже прошедших, потерянных для лечения и лучшей жизни ее сына, четырех лет?

«Есть в нашей практике дети, которым мы делаем инъекции Диспорта в течение 10 лет. Они кардинально отличаются от тех, кто начинает получать Диспорт позже», – переживает Андрей Чемерис.

Реабилитационные центры есть не в каждой области. А дети должны получать Диспорт 2 раза в год, по месту жительства. Значит, это возможно не для всех детей. Часть их так никогда и не сможет ходить, учиться в школе, заниматься любимым делом. Жить!

Дети с ДЦП превращаются во взрослых инвалидов. А их становится все больше. После выхода из детского возраста, больные перестают быть участниками госпрограммы и уже не получают Диспорт бесплатно. 

«Взрослое население в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи препаратом Диспорт не обеспечивается», – подтверждает  г-жа Тулегалиева. Качество жизни этих людей резко падает.

«Самые большие продажи Диспорта, естественно, в косметологии.  Его применяют  и в Казахстане. Среди невропатологов таких – единицы. В Астане два специалиста, которые занимаются только детьми. Взрослые больные со всего Казахстана и Киргизии едут ко мне», – сокрушается профессор Чемерис.

Взрослых, нуждающихся в инъекциях Диспорта, может, даже больше, детей. Взрослым Диспорт облегчает жизнь после травм головного мозга, инсульта, рассеянного склероза, блефароспазма (когда закрыты глаза из-за спазма глазных мышц), гемифациального спазма (когда нарушены мышцы одной половины лица, бывает тик, скованность движений, асимметрия), кривошеи.

Диспорт помогает больным с невралгией тройничного нерва, периодическими головными болями. Такие пациенты могут очень быстро восстанавливаться. Например, человек хорошо видит, но он инвалид по зрению. У него  блефароспазм – закрыты глаза, он их просто не может открыть. Сделали Диспорт – и он в течение полугода здоров, работает. Две-три инъекции в год позволяют ему жить нормальной жизнью.

«Некоторые пациенты должны принимать Диспорт пожизненно. Мы применяем препарат для лечения  больных с 1998 года. Это – наш, казахстанский, опыт. Из него следует, что взрослым надо делать инъекции Диспорта раз в полгода. Больные с постинсультной спастикой нуждаются в больших дозах этого препарата – 1,5-2 тысячи единиц. Решение проблемы – непростое, но оно есть. В неврологии нужны государственные программы реабилитации с постинсультным спазмом мышц и локальными гиперкинезами (вроде тика). На Западе больные получают эту медицинскую помощь по страховке. В Казахстане большинство таких пациентов не работает. А инъекции Диспорта – это большие деньги.  Многие не могут себе их позволить», – говорит доктор Чемерис.

Финансировать государственные программы – это дешевле, чем обеспечивать постоянный уход за инвалидами. Чтобы предотвратить  рост количества инвалидов, нужно ввести хотя бы льготное обеспечение нуждающихся.

Валентина ВЛАДИМИРСКАЯ

К e-gov за помощью

К блогам министров можно относиться по разному. С одной стороны, многие члены правительства, взвалившие на себя обязанность общаться с народом напрямую, грешат как могут – месяцами не отвечают на обращения, дают постыдные отписки, много обещают – мало делают… С другой стороны, именно этот ресурс позволяет гражданам докричаться, достучаться до «самого верха» и, возможно, решить какие-то важные вопросы. Причем, они могут касаться каждого из нас… Вашему вниманию – январский обзор блогов министров.

Учиться рад…
Весьма актуальный сегодня вопрос, который в последнее время звучит все чаще – судьба статуса русского языка в стране. В некоторых школах упорно ползут слухи о том, что скоро они с двуязычных будут полностью переведены на казахский язык. В одной школе Алматы, например, родителям школьников было четко сказано, что через несколько лет обучение в ней будет проводиться только на одном языке. Естественно, их интересует, правда ли это. И также привлекает внимание мнение родителей, владеющих казахским языком, о том, что прежде чем вводить такие кардинальные изменения, государству следует обратить внимание на качество содержания учебников на казахском языке.

Многие считают, что оно оставляет желать лучшего. О качестве новых учебных пособий пишут и ученики, готовящиеся к ЕНТ. Взять, к примеру, учебники по истории: в учебниках разных годов выпуска одни и те же события отмечены разными временными рамками. К сожалению, министр образования и науки РК Бакытжан ЖУМАГУЛОВ на своем блоге никак не комментирует эти вопросы. Без ответа остались и просьбы разобраться в объективности оценок поступающих членами вступительной комиссии на получение стипендии «Болашак».

На блогах многих министров Казахстана можно увидеть еще один, не потерявший за месяц актуальности вопрос об указе президента выплатить всем работникам бюджетной сферы премии в размере двух окладов к празднованию 20-летия Независимости Казахстана. Из многих городов работники учебных и медицинских организаций пишут о том, что премий они не увидели. Ответ на эти вопросы мы нашли только в блоге министра здравоохранения Салидат КАИРБЕКОВОЙ. Дело в том, что премирование работников бюджетной сферы производится за счет сэкономленных средств, предусмотренных на содержание государственной организации, с учетом отсутствия у нее кредиторской задолженности.

То есть, получается, что указ о премировании к празднику вышел, но дополнительных средств на это выделено не было. И многие государственные учреждения просто-напросто не «нашли» в своем бюджете свободных средств для поощрения сотрудников.

О, этот Век высоких технологий!
Было бы смешно, если бы не было так грустно. Так можно сказать о следующей ситуации, в которую попадают представители сильной половины человечества – мужчины. И таких много. Некоторые из них отважились обратиться к министру связи и информации Аскару ЖУМАГАЛИЕВУ за помощью.
Молодые люди знакомились на сайтах с девушками. И после некоторого времени виртуального общения новая знакомая предлагала позвонить ей, чтобы, так сказать, услышать друг друга.

Мужчины, естественно, звонили. Некоторых из них, конечно, настораживало, что номер начинается не на привычные 777, 701 и т.д., а на 809. Но девушки объясняли, что это новая связь IDD-телефония и стоит она сущие копейки. Парочки болтали по 2-3 часа. А через какое-то время мужчинам приходили счета из Казахтелекома. Да такие, что кому-то даже кредит приходилось брать, чтобы рассчитаться. Когда стали разбираться, оказалось, что номера с префиксом 809 зарегистрированы на службу знакомств и Казахтелеком ничем не может помочь обманутым «дон-жуанам».

Г-н Жумагалиев так же не видит «панацеи» в решении этой проблемы: просит оставить конкретные данные обманутых, чтобы разобраться персонально. Пусть этот пример послужит наглядным уроком для остальных любителей общаться в виртуальном мире.

Еще один, волнующий многих интернет-пользователей, вопрос. В своем Твиттере в конце 2011 года г-н Жумагалиев написал о том, что с 1 января 2012 года Казахтелеком снизит абонентскую плату на ряде тарифных планов. Уже почти конец января, а обещанного снижения цен не наблюдается, напротив, многие жалуются на незначительное повышение по некоторым тарифам. Цитируем два варианта ответа министра, дублирующихся к вопросам по данной теме: «По Вашему обращению Комитетом связи и информатизации МСИ РК направлен официальный запрос в АО «Казахтелеком».

О результатах рассмотрения и принятых мерах сообщим дополнительно». Или так: «Для предоставления более детального ответа на Ваш вопрос, прошу повторно направить обращение с указанием своих данных (Ф.И.О., контакты)». Возможно, что вопрошающие уже получили «детальный ответ» на свои вопросы. Хотя нас всех интересует, состоится ли все-таки обещанное снижение абонентской платы «на некоторых тарифных планах»?

И снова век компьютерных технологий дает о себе знать. Наступить-то он наступил, но вот насколько хорошо владеем этими технологиями мы и наши власти, предлагающие нам не выходя из дома зарегистрировать ИП, оплатить по счетам и даже... подать заявление в ЗАГС.

Неоднократно встречаются на блоге министра связи и информации сообщения: не смог активировать электронную подпись, не смог войти в свой личный кабинет, выданный электронным путем, документ не был признан действительным в ЦОНе и т.д., и т.п. О чем это говорит? Наверное, о том, что не проработан как следует механизм перехода к пользованию электронными услугами, и людям, которые много лет работали с бумажными носителями информации, сложно вот так сразу взять и перестроиться на более высокий уровень работы с населением. Вроде бы ничего страшного в этом нет, постепенно все встанет на свои места. Но пока это приводит к тому, что пар, подавших заявление на регистрацию брака, в день и время «Х» в ЗАГСе никто не ждет...

Ну и напоследок полезная информация для тех, а нас таких в Казахстане много, кто временно живет в одном городе (учеба, работа и проч.), а прописку имеет в другом. Естественно, возникают проблемы, когда для посещения, например, поликлиники, требуется местная прописка.  В противном случае человека либо не обслуживают, либо: «Да здравствует коррупция!», либо тратим бешенные деньги в частных организациях.

Решение данной проблемы следующее: вы можете временно зарегистрироваться по фактическому месту проживания, без выписки с места постоянного жительства. А до конца этого года планируется оптимизировать процессы выписки-прописки путем введения возможности подачи он-лайн (!) заявки на прописку. А также упразднения процедуры снятия с регистрационного учета по прежнему месту жительства.

Что ни говорите, а виртуально жить становится лучше!

Ирина КАПИТАНОВА